WAFT

Recherche conduite dans le cadre de la thèse de doctorat de Léa Chawki

Direction : Émilie Cappe, Université Paris Cité

Financement : IReSP/CNSA, AAP « Autisme et SHS 2021 »

Collaborateur de recherche : Caroline Huron (Inserm)

Partenaires cliniques : Alameddine Abbas (Université de Balamand, Liban), Centre de l’Autisme et des Handicaps Associés de l’Université de Miami (Directeur exécutif : Michael Alessandri), Eve-Line Buissières (Université du Québec à Trois-Rivières), Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent de la Pitié-Salpêtrière (Chef de service : David Cohen), De Gaulmyn Aude (Centre régional de Recherche et de Diagnostic de l’Autisme et des Troubles apparentés du GHU Paris psychiatrie & neurosciences), Anne-Marie Dorelien (« A friendly face », New-York, USA), Plateforme d’orientation et information des usagers en PEA du CH le Vinatier (Responsable : Marie-Maude Geoffroy), Autism Awareness Association (Directrice : Ghada Hayek), Romain Taton (Centre Ressources Autisme Normandie Seine-Eure), Nathalie Poirier (Université du Québec à Montréal), Association « Step Together » (Responsable : Rim Nashabe Mouawad, Liban), Centre Ressources Autisme Limousin (Directeur médical : Eric Lemonier), Luciana Lash (Université de McGill), La Boussole (Médecin coordinateur : Pascale Isnard).

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Publications en lien avec la recherche :

• Chawki, L., & Cappe, É. (2022). Surcharge parentale et stratégies de coping chez les parents d’enfants autistes. Contraste, 56, 113-128.

Recherche conduite dans le cadre de la thèse de doctorat de Gwendoline Desquenne Godfrey

Direction : Émilie Cappe, Université Paris Cité

Partenaires cliniques : Centre régional de Recherche et de Diagnostic de l’Autisme et des Troubles apparentés du GHU Paris psychiatrie & neurosciences (Chef de service : Catherine Doyen), Centre d’excellence InovAND – Hôpital Universitaire Robert Debré (Psychiatre responsable : Dr. Valérie Vantalon), Hôpital Universitaire Necker – Enfants Malades, Centre Ressources Autisme Normandie Seine-Eure (Médecin coordonnateur : Antoine Rosier)

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Publications en lien avec la recherche :

• Desquenne Godfrey, G., Downes, N., & Cappe, É. (2022). A systematic review of family functioning in families of children on the spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-022-05830-6 (PsycInfo, SJR Q1, Impact Factor 5.671) Full-text view-only version: https://rdcu.be/c3abf

Objectifs :
L’objectif principal de cette étude était de déterminer les effets d’une présence permanente et médiatisée des parents pendant toutes les évaluations diagnostiques du trouble du spectre autistique sur l’adaptation des parents (stress parental perçu et sentiment de compétence parentale), par rapport à une procédure qui, traditionnellement, n’implique les parents que pendant les périodes charnières du diagnostic. Les objectifs secondaires étaient les suivants : 1) Évaluer les effets des variables psychosociales, individuelles et contextuelles sur le stress parental perçu et le sentiment de compétence parentale ; 2) Évaluer le niveau de satisfaction à l’égard de la procédure diagnostique et les besoins des parents. L’échantillon total de 49 parents a été divisé (à l’aide d’une randomisation simple) en deux sous-groupes, chacun pour une procédure différente. Les participants ont été rencontrés une fois avant la première consultation et une fois après. Ils ont rempli des questionnaires d’auto-évaluation (stress parental, sentiment de compétence parentale, satisfaction à l’égard de la procédure, soutien social, locus de contrôle et évaluation des événements de la vie). Il n’y a pas de différence entre les deux groupes sur les variables évaluées. Le niveau d’autonomie de l’enfant, la présence de comportements perturbateurs et la satisfaction à l’égard du soutien social étaient importants pour déterminer l’adaptation parentale. La satisfaction à l’égard de la procédure de diagnostic était très élevée dans les deux groupes, mais les parents ont décrit des besoins importants pour l’après diagnostic.

Partenaires cliniques : Unité de diagnostic et d’évaluation pluri-professionnelle / autisme et troubles apparentés – UNIDEP de l’EPS de Ville-Evrard (Chef de service : Noël Pommepuy), Centre régional de Recherche et de Diagnostic de l’Autisme et des Troubles apparentés du GHU Paris psychiatrie & neurosciences (Chef de service : Catherine Doyen)

Publication en lien avec la recherche :

• Cappe, É., Despax, J., Pedoux, A., Zylberberg, P., Chaste, A., de Gaulmyn, A., Doyen, C., & Pommepuy, N. (in press). Parental involvement and adjustment during the diagnostic evaluation of autism spectrum disorder at two diagnostic centers. L’Encéphale. https://doi.org/10.1016/j.encep.2024.01.002 Accès à l’article

Recherche conduite dans le cadre de la thèse de doctorat de Naomi Downes, soutenue en 2021

Résumé :
L’objectif de cette thèse était d’explorer la manière dont les parents peuvent utiliser leur relation de couple comme un soutien, face au stress généré par le fait d’avoir un enfant sur le spectre de l’autisme, afin d’agir en tant qu’équipe dans l’éducation de leur enfant. Plus précisément, il s’agissait d’étudier grâce à des questionnaires les relations entre l’évaluation cognitive du stress (appraisal), le sentiment de compétence parentale, le coping dyadique, et la coparentalité. A l’issue de la complétion des questionnaires, les 71 couples de parents participants étaient invités à faire un entretien semi-directif en couple, 10 couples ont participé. Les résultats montrent que le coping dyadique et le sens de compétence parentale des parents sont liés à leur niveau de relation coparentale. En ce qui concerne l’influence de chaque partenaire sur l’autre partenaire, le coping dyadique positif des mères permet d’augmenter la qualité de la relation coparentale perçu par les pères. Tandis qu’un meilleur sentiment de compétence parentale chez les pères est associé à un niveau plus élevé de relation coparentale chez les mères. Concernant les entretiens semi-directifs, une analyse de contenu thématique a été menée à l’aide du logiciel NVivo. Trois thèmes ont été mis en évidence : les expériences émotionnelles, le soutien en dehors du couple parental, et l’adaptation.

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Direction : Émilie Cappe, Université Paris Cité

Financement : Fondation Mustela

Partenaires cliniques : Service en Neurodévellopement, Réhabilitation, intervention et suivi chez l’enfant du Centre Hospitalier le Vinatier (Responsable du service : Marie-Maude Geoffray), Service de Psychopathologie de l’enfant et de l’Adolescent de l’hôpital Bichat-Claude Bernard (Chef de service : Antoine Guedeney), Centre Expert Autisme Limousin (Directeur : Éric Lemonnier), Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du Centre Hospitalier de Versailles (Chef de service : Mario Speranza)

Publications en lien avec la recherche :

• Downes, N., Geoffray, M.-M., Isnard, P., Lemonnier, É., Orêve, M.-J., & Cappe, É. (2022). Dyadic coping and coparenting among couples after their child’s recent autism diagnosis. Autism, 26(1), 121-134. https://doi.org/10.1177/13623613211020916 (PsycInfo, SJR Q1, Impact Factor 7.271) Accès à la publication sur HAL
• Downes, N., & Cappe, É. (2021). Coparenting a child on the autism spectrum: a systematic review. Journal of Child and Family Studies, 30, 388-402. https://doi.org/10.1007/s10826-020-01884-1(PsychInfo, SJR Q1, Impact Factor 2.910) Full-text view-only version: https://rdcu.be/cdpas
• Downes, N., Lichtlé, J., Lamore, K., Orêve, M.-J., & Cappe, É. (2021). Couples’ experiences of parenting a child after an autism diagnosis: a qualitative study. Journal of Autism and Developmental Disorder, 51, 2697-2710. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04744-5 (PsycInfo, SJR Q1, Impact Factor 5.671) Full-text view-only version: https://rdcu.be/b8DWk

Recherche conduite dans le cadre du mémoire de Master de Valérie Nillama, soutenu en 2018

Résumé :
L’objectif était d’étudier la qualité de vie, la symptomatologie anxio-dépressive, la qualité des relations parent-enfant et des relations fraternelles chez des adolescents issus d’une fratrie avec autisme, comparativement à des adolescents issus d’une fratrie sans handicap. L’échantillon est composé de 38 adolescents âgés de 12 à 17 ans qui ont tous remplis différents questionnaires. Les adolescents issus d’une fratrie avec autisme présentent une symptomatologie anxieuse plus élevée et des relations fraternelles plus asymétriques en termes de soutien éducatif. Des corrélations positives significatives sont retrouvées pour le groupe des adolescents issus d’une fratrie avec autisme entre la qualité de vie, la qualité des relations parent-enfant et des relations fraternelles. Ces résultats montrent la nécessité, dans le cas d’un diagnostic d’autisme, d’avoir une vision globale de la situation et d’offrir un accompagnement qui tienne compte des relations familiales.

Collaborateur de recherche : Cyrielle Derguy (Université Paris Cité)

Publications en lien avec la recherche :

• Nillama, V., Derguy, C., Bellalou, L., & Cappe, É. (2019). Vécu psychologique d’adolescents ayant un frère ou une sœur porteur d’un Trouble du Spectre de l’Autisme et qualités des relations intrafamiliales. Annales médico-psychologiques, 177(2), 149-156. https://doi.org/10.1016/j.amp.2018.02.017 (PsycInfo, SJR Q2, Impact Factor 0.38) Accès à la publication sur HAL
• Bellalou, L., Derguy, C., & Cappe, É. (2019). Influence du trouble du spectre de l’autisme sur la fratrie : relations familiales, qualité de vie et symptomatologie anxio-dépressive. Description de deux études françaises. In C. Derguy & É. Cappe (Eds.), Familles et trouble du spectre de l’autisme (p. 227-237).Paris, France : Dunod.

Objectifs :
Le programme « Au-delà du TED : des compétences parentales à ma portée ! » s’adresse aux parents d’enfants autistes. Il a pour objectif de les amener à reconnaître, à développer et à actualiser leurs compétences parentales. L’objectif était d’évaluer le processus d’implantation du programme au sein des établissements, ainsi que les effets pour les parents qui y ont participé, afin de s’assurer de la qualité du service offert aux parents et, au besoin, de l’améliorer. Les professionnels qui ont animé les ateliers ont été globalement satisfaits de la manière dont ils se sont déroulés. La principale difficulté a été d’arriver à gérer le temps : durée des activités pas toujours respectée, et temps de parole des parents difficile à réguler. En ce qui concerne les effets du programme pour les parents, plusieurs améliorations ont été constatées, dont une meilleure connaissance des TSA, une diminution du stress parental, une perception plus positive de leur expérience de parent d’un enfant ayant un TSA, une meilleure capacité d’ajustement au stress et, plus généralement, une amélioration de leur qualité de vie (relation avec l’enfant, bien-être psychologique, épanouissement personnel).  Au-delà de ces effets positifs constatés, ce programme a aussi permis aux parents de partager leur vécu avec d’autres parents, et ainsi de rompre leur isolement. Ce projet a permis de démontrer l’efficacité de ce programme d’accompagnement québécois sur la qualité de vie des parents, et aussi sa facile mise en œuvre par les professionnels.

Fiche synthèse des résultats

Financement : IReSP/CNSA, AAP « Autisme 2014 »

Partenaires cliniques : CIUSSS MCQ-IU (Trois-Rivières, Canada), CRA de la Région Centre-Val de Loire du CHRU de Tours (Chef de service : Frédérique Bonnet-Brilhault), CRA Île-de-France (Directeur : Thomas Bouquet), Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Robert Debré (Chef de service : Richard Delorme), Centre régional de Recherche et de Diagnostic de l’Autisme et des Troubles apparentés du GHU Paris psychiatrie & neurosciences (Chef de service : Catherine Doyen), Service de Psychopathologie de l’enfant et de l’Adolescent de l’hôpital Bichat-Claude Bernard (Chef de service : Antoine Guedeney), Centre Ressources Autisme Normandie Seine-Eure (Médecin coordonnateur : Antoine Rosier), Centre Expert Autisme Limousin (Directeur : Éric Lemonnier), Unité de diagnostic et d’évaluation pluri-professionnelle / autisme et troubles apparentés – UNIDEP de l’EPS de Ville-Evrard (Chef de service : Noël Pommepuy)

Publications en lien avec la recherche :

• Cappe, É., Albert-Benaroya, S., Downes, N., Allard Ech-Chouikh, J., De Gaulmyn, A., Luperto, L., Caron, V., Roussel, É., Taton, R., & Sankey, C. (2021). Preliminary results of the effects of a psychoeducational program on stress and quality of life among French parents of a child with autism spectrum disorder. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 36(3), 176-186. https://doi.org/10.1177/1088357620986946 (Pubmed, SJR Q1, Impact Factor 3.532)
• Sankey, C., Girard, S., & Cappe, É. (2021). Evaluation of the implementation process and social validity of a support program for parents of child with Autism Spectrum Disorder. International Journal of Developmental Disabilities, 67(2), 101-111. https://doi.org/10.1080/20473869.2019.1598721(PsycInfo, SJR Q4, Impact Factor 1.156) Accès à la publication sur HAL
• Decroocq, C., Soulas, T., Lichtlé, J., Sankey, C., Engelberg, A., & Cappe, É. (2020). Facilitators’ perspectives on a psychoeducational program for parents of an autistic child. Autism, 24(5), 1273-1285. https://doi.org/10.1177%2F1362361319899766 (PsycInfo, SJR Q1, Impact Factor 7.271) Accès à la publication sur HAL
• Sankey, C., Derguy, C., Ilg, J., Clément, C., & Cappe, É. (2019). Supporting parents of a child with Autism Spectrum Disorder: the French awakening. Journal of Autism and Developmental Disorder,49(3), 1142-53. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3800-x (PsycInfo, SJR Q1, Impact Factor 5.671) Accès à la publication sur HAL Lien vers l’article : https://rdcu.be/bbOW0
• Cappe, É., Lichtlé, J., & Sankey, C. (2019). Le programme « Au-delà du TED : des compétences parentales à ma portée ! ». Présentation d’une étude visant à évaluer le processus d’implantation du programme et ses effets auprès de parents français. In C. Derguy & É. Cappe (Eds.), Familles et trouble du spectre de l’autisme (p. 318-331). Paris, France : Dunod.
• Cappe, É., Stipanicic, A., Rousseau, M., Couture, G., & Rivest, C. (2019). Satisfaction parentale face à un programme de soutien destiné aux parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme.Revue francophone de la Déficience Intellectuelle, 29, 46-58. Accès à la publication sur HAL

Objectifs :
Avoir un enfant autiste (TSA) ou qui présente un trouble déficit de l’attention/hyperactivité (TDA/H) est source de stress et perturbe considérablement la qualité de vie des parents. En effet, en raison des besoins spécifiques de l’enfant, les parents font face à de nombreux défis quotidiens, impliquant nécessairement une réorganisation de la structure familiale. Les parents sont ainsi plus susceptibles de rencontrer des difficultés d’ajustement, résultant d’interactions dynamiques et interdépendantes entre les variables transactionnelles et socio-environnementales. Il existe par ailleurs des différences en termes d’interventions, de scolarisation et d’inclusion sociale des personnes autistes et ayant un TDA/H entre la France, la Belgique francophone et le Québec. L’objectif de cette recherche était d’explorer les processus d’ajustement et la qualité de vie des parents d’enfants autistes ou ayant un TDA/H et d’explorer les différences de processus d’ajustement entre parents français, belges francophones et québécois. Cette recherche a donné lieu à plusieurs publications. Les nombreux résultats ont notamment permis de mettre en évidence qu’en moyenne, les enfants en France sont diagnostiqués plus tardivement qu’en Belgique francophone et au Québec. Ils bénéficient également de temps de scolarisation hebdomadaire moins importants. Les parents français perçoivent davantage leur situation comme une perte. Leur réseau de soutien social est plus élargi bien qu’ils aient moins recours à la recherche de soutien social lorsqu’ils sont confrontés à une situation stressante en lien avec les difficultés de leur enfant. Pour connaître les autres résultats, nous vous invitons à consulter les articles publiés.

Collaborateurs de recherche : Carmen Dionne (Université du Québec à Trois-Rivières), Nathalie Nader-Grosbois (Université Catholique de Louvain), Nathalie Poirier (Université du Québec à Montréal),

Partenaires cliniques : Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Robert Debré (Chef de service : Richard Delorme)

Publications en lien avec la recherche :

• Cappe, É., Pedoux, A., Poirier, N., Downes, N., & Nader-Grosbois, N. (2020). Adaptation and quality of life of parents with a child with autism spectrum disorder: a comparative exploratory study between France, French-Speaking Belgium and Quebec. Psychologie Française, 65(2), 141-155. https://doi.org/10.1016/j.psfr.2018.11.002 (SCImago-SCOPUS, ScienceDirect, Pascal Francis, SJR Q3, Impact Factor 0.686)
• Baeza-Velasco, C., Poirier, N., Nader-Grosbois, N., & Cappe, É. (2019). Élever un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme : quel impact sur le couple ? In C. Derguy & É. Cappe (Eds.), Familles et trouble du spectre de l’autisme (p. 238-245). Paris, France : Dunod.
• Cappe, É. (2019). Adaptation psychosociale de parents francophones d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme : présentation d’un programme de recherches. In C. Derguy & É. Cappe (Eds.), Familles et trouble du spectre de l’autisme (p. 191-203). Paris, France : Dunod.
• Downes, N., & Cappe, É. (2019). Expériences des couples, des grands-parents et de la fratrie : revue de la littérature nationale et internationale. In C. Derguy & É. Cappe (Eds.), Familles et trouble du spectre de l’autisme (p. 213-226). Paris, France : Dunod.
• Lichtlé, J., & Cappe, É. (2019). Stress, ajustement et qualité de vie des parents : revue de la littérature, conclusions, perspectives d’interventions et de recherche. In C. Derguy & É. Cappe (Eds.), Familles et trouble du spectre de l’autisme (p. 125-141). Paris, France : Dunod.
• Pedoux, A., & Cappe, É. (2019). Comprendre les besoins des aidants familiaux ayant un enfant avec un TSA pour mieux les soutenir : une revue de la littérature nationale et internationale. In C. Derguy & É. Cappe (Eds.), Familles et trouble du spectre de l’autisme (p. 77-90). Paris, France : Dunod.
• Cappe, É., Poirier, N., Sankey, C., Belzil, A., & Dionne, C. (2018). Quality of life of French-Canadian parents raising a child with autism and effects of psychosocial factors. Quality of Life Research, 27, 955-967. https://doi.org/10.1007/s11136-017-1757-4 (PsycInfo, SJR Q1, Impact Factor 4.072) Full-text view-only version
• Cappe, É., Bolduc, M., Rougé, M.-C., Saiag, M.-C., & Delorme, R. (2017). Characteristics and psychological adjustment in parents of children with Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Quality of Life Research, 26(5), 1283-1294. https://doi.org/10.1007/s11136-016-1446-8 (PsycInfo, SJR Q1, Impact Factor 4.072)
• Cappe, É., Poirier, N., Boujut, É., Nader-Grosbois, N., Dionne, C., & Boulard, A. (2017). Trouble du spectre de l’autisme et évaluation du stress perçu des parents et des professionnels : étude des propriétés psychométriques d’une adaptation francophone de l’Appraisal of Life Event Scale (ALES-vf). L’Encéphale, 43(4), 321-325. https://doi.org/10.1016/j.encep.2016.08.001 (PsycInfo, SJR Q2, Impact Factor 1.291)
• Cappe, É., & Poirier, N. (2016). Les besoins exprimés par les parents d’enfants ayant un TSA : une étude exploratoire franco-québécoise. Annales médico-psychologiques, 174, 639-643. https://doi.org/10.1016/j.amp.2015.06.003 (PsycInfo, SJR Q2, Impact Factor 0.38)
• Nader-Grosbois, N., & Cappe, É. (2015). Être parent d’un enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme : du stress… à une vie de meilleure qualité. In I. Roskam & M. Mikolajczak (Eds.), Stress et défis de la parentalité : thématiques contemporaines (p. 169-188). Bruxelles, Belgique : De Boeck.
• Cappe, É., Chatenoud, C., & Paquet, A. (2014). Les caractéristiques des personnes ayant un TSA et des autres membres de la famille influençant l’adaptabilité familiale. In C. Chatenoud, J.-C. Kalubi & A. Paquet (Eds.), La famille et la personne ayant un trouble du spectre de l’autisme. Comprendre, soutenir et agir autrement (p. 51-69). Québec, QC : Éditions Nouvelles.
• Paquet, A., Chatenoud, C., & Cappe, É. (2014). Les fonctions familiales. In C. Chatenoud, J.-C. Kalubi & A. Paquet (Eds.), La famille et la personne ayant un trouble du spectre de l’autisme. Comprendre, soutenir et agir autrement (p. 94-112). Québec, QC : Éditions Nouvelles.
• Cappe, É., Wolff, M., Bobet, R., & Adrien, J.-L. (2012). Étude de la qualité de vie et des processus d’adaptation des parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger : effet de plusieurs variables socio-biographiques parentales et caractéristiques liées à l’enfant. L’Évolution Psychiatrique, 77, 181-199. https://doi.org/10.1016/j.evopsy.2012.01.008 (PsycInfo, SJR Q3, Impact Factor 0.368)
• Cappe, É., Wolff, M., Bobet, R., & Adrien, J.-L. (2011). Quality of life: a key variable to consider in the evaluation of adjustment in parents of children with autism spectrum disorders and in the development of relevant support and assistance programmes. Quality of Life Research, 20(8), 1279-1294. https://doi.org/10.1007/s11136-011-9861-3 (PsycInfo, SJR Q1, Impact Factor 4.072)
• Cappe, É. (2011). Évaluation de la qualité de vie des parents d’enfants avec autisme. In J.-L. Adrien & M.-P. Gattegno (Eds.), Autisme de l’enfant, évaluations, interventions et suivis (p. 87-112). Wavre, Belgique : Éditions Mardaga.
• Cappe, É., Bobet, R., & Adrien, J.-L. (2009). Psychiatrie sociale et problèmes d’assistance : Qualité de vie et processus d’adaptation des parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger. La Psychiatrie de l’enfant, 52(1), 201-246. https://doi.org/10.3917/psye.521.0201(PsycInfo, SJR Q4, Impact Factor 0.143)