Hiperlaxitud articular y patologías asociadas:
estudios en emoción, cognición y comportamiento.

Quiénes somos | Equipo | Proyectos | Actualidad | Publicaciones | Colabora | Colaboradores | Contacto

Contexto: Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo clínica y genéticamente heterogéneo de trastornos hereditarios que afectan al tejido conectivo. Entre los 13 subtipos de SED descritos en la última clasificación de 2017 (Malfait et al., 2017), la variante “hipermóvil” (SEDh) es la más común, representando el 80-90% de todos los SED (Tinkle et al., 2017). Las personas con hiperlaxitud articular acompañada de síntomas, pero que no cumplen los criterios diagnósticos de SEDh, ahora se clasifican como “Trastornos del Espectro de la hipermovilidad” (TEH; Carroll, 2023). Los pacientes con SEDh y TEH sufren de dolor crónico. Esto impacta severamente su capacidad funcional y oportunidades para la participación social. Estas patologías son poco comprendidas y subreconocidas a nivel médico y social, lo que contribuye a la estigmatización y aislamiento de los pacientes. En este frágil contexto social, el estudio de la catastrofización del dolor puede ayudar a comprender mejor las respuestas sociales percibidas por los pacientes (ej., apoyo, castigo), según lo postula el modelo de afrontamiento comunitario. Sin embargo, hasta la fecha, ninguna investigación ha explorado el aspecto interaccional de la catastrofización en personas con SEDh y TSH y sus cuidadores.

Preguntas de investigación:
¿Existe una asociación entre la catastrofización del dolor, el apoyo social y las respuestas sociales de los cuidadores/familiares de pacientes con SEDh/TSH?

¿Cómo perciben los pacientes con SEDh/TSH y sus seres queridos las respuestas de los demás al dolor así como las propias respuestas, respectivamente?

Diseño: Estudio observacional transversal de método mixto (cuantitativo y cualitativo).

Instituciones colaboradoras: Laboratorio LPPS, Universidad Paris Cité. Centro de Competencia para Síndromes de Ehlers-Danlos No Vasculares del Hospital Universitario de Nancy. Centro de Referencia para Síndromes de Ehlers-Danlos No Vasculares, Hospital Raymond Poincaré. Centro de Evaluación y Tratamiento del Dolor del Hospital Universitario de Nimes.
Investigadores: C. Baeza-Velasco, J. Jothivadivel, R. Jaussaud, F. Jedryka, K. Benistan, D. Attali.