Hypermobilité articulaire et pathologies associées :
Etudes des émotions, cognitions et comportements

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Contexte : parmi les 13 formes de syndrome d’Ehlers-Danlos décrites, le sous-type hypermobile (SEDh) est la forme la plus fréquente représentant 80-90% des cas de SED. Le phénotype du SEDh est hétérogène et multi-systémique du fait de la large distribution du collagène dans le corps. La douleur est néanmoins le symptôme le plus fréquent. En effet, les études montrent une atteinte fonctionnelle sévère dans le SEDh déterminée principalement par la douleur et la fatigue. Cela entraine chez les patients une réduction de leur capacité à conserver un emploi rémunéré, à accomplir des tâches ménagères et à s’adonner aux loisirs et activités sociales. Dans ce sens, il est nécessaire d’identifier les facteurs contribuant au déclin fonctionnel dans le SEDh pour gérer l’impact personnel et économique que génère cette pathologie. D’un point de vue cognitivo-comportementale, un des facteurs clés du fonctionnement global des patients douloureux chroniques est le rapport qu’ils ont à l’activité (activités de la vie quotidienne et la façon de les réaliser). Trois tendances majeures ou patterns d’activité ont été observés : l’évitement, la persistance et la modulation. Ces patterns peuvent être à l’origine d’une perpétuation de la douleur et du déclin fonctionnel. Ils ont été étudiés dans différents pathologies douloureuses, ce qui a permis de proposer des prises en charge adaptées afin d’aider à rétablir le fonctionnement des patients en favorisant un bon dosage des activités. En revanche, aucune étude s’est intéressée à explorer le rapport à l’activité des personnes avec un SEDh.

Objectifs : Mieux connaître le rapport à l’activité des personnes avec SEDh. Plus précisément, on s’intéresse à l’exploration de patterns d’activité des patients avec un SEDh (patterns évitant, persistant et modulant), aux facteurs associés à ces patterns et au processus de prise de décision des patients concernant l’activité.

Design et méthode : ACTI-SEDh est une étude observationnelle transversale à méthodologie mixte. Pour le volet quantitatif de l’étude, les participants sont invités à compléter une série d’autoquestionnaires évaluant les patterns d’activité, des variables cliniques (ex., douleur, fatigue…), psychosociales (ex., qualité de vie), et données sociodémographiques. Pour le volet qualitatif de l’étude, un sous-groupe de participants est invité à répondre à un entretien semi-directif réalisé par un psychologue clinicien.

Institutions partenaires : Laboratoire LPPS, Université Paris Cité. Centre de compétences des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires du CHU de Nancy. Centre de référence des Ehlers-Danlos non vasculaires, Raymond Poincaré APHP. Centre d’Évaluation et de Traitement de la douleur du CHU de Nîmes. Association « Vivre avec le SED ».

Chercheurs : Carolina Baeza-Velasco (IP), David Attali (doctorant), Roland Jaussaud, François Jedryka, Cécile Flahault, Karelle Benistan.

Financement : Fondation Maladies Rares et The Ehlers-Danlos Society.