Hiperlaxitud articular y patologías asociadas:
estudios en emoción, cognición y comportamiento.
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Estudio APSAOR – Adaptación a la enfermedad y necesidades psicosociales de personas con aortopatías hereditarias: un estudio mixto
Contexto: El síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv), el síndrome de Marfan (SM) y el síndrome de Loeys-Dietz (SLD) son enfermedades genéticas raras en las que una alteración del tejido conectivo conduce a complicaciones vasculares graves, incluidos aneurismas y disecciones de la aorta. Estos posibles eventos arteriales conducen a un mayor riesgo de muerte prematura. Los estudios que describen a los pacientes que padecen estas aortopatías hereditarias (AH) desde un punto de vista psicosocial son casi inexistentes. En consecuencia, el impacto de la enfermedad en la vida diaria de las personas afectadas, así como sus necesidades psicosociales, siguen siendo poco conocidos.
Objetivos: 1) Explorar el ajuste psicosocial a la enfermedad de personas con AH (SEDv, SLD y SM) y compararlo según la patología. 2) Explorar factores sociodemográficos (edad, sexo, estado civil, años de estudio, estatus profesional), clínicos (fatiga, dolor, eventos arteriales, antecedentes familiares de AH, comorbilidades, funcionamiento físico) y psicosociales (estrategias de afrontamiento, creencias sobre la enfermedad, ansiedad, depresión) asociada con la adaptación de los pacientes a la enfermedad. 3) Explorar, a través de una entrevista semiestructurada, la experiencia subjetiva y el significado que se le da a la enfermedad así como las necesidades psicosociales percibidas por las personas afectadas por estas AH.
Método: APSAOR es un estudio observacional, transversal y mixto. Se incluiran pacientes de 18 años o más con diagnóstico molecular de SEDv, SLD y SM seguidos en los hospitales Pompidou y Bichat (Paris). En la primera parte del estudio (parte cuantitativa), los participantes completarán una serie de autocuestionarios en línea y responderán a la entrevista MINI (MINI international neuropsychiatric interview, DSM 5). Para la segunda parte del estudio (parte cualitativa), un subgrupo de pacientes participará en una entrevista más profunda para explorar su experiencia subjetiva de la enfermedad y sus necesidades.
Investigadores: Carolina Baeza-Velasco (IP), Tristan Mirault, Xavier Jeunemaitre, Guillaume Jondeau, Leonor Fasse.
Instituciones asociadas: Laboratorio LPPS, Universidad Paris Cité. Centro de Referencia de Enfermedades Raras, Hospital Europeo Georges-Pompidou. Centro de referencia nacional para el síndrome de Marfan y enfermedades relacionadas, Hospital Xavier Bichat-Claude Bernard. Asociaciones UNSED, AFSED y MARFANS.
Financiación: Fundación de Enfermedades Raras (Francia).
