Hiperlaxitud articular y patologías asociadas:
estudios en emoción, cognición y comportamiento.

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Contexto: De los 13 subtipos de síndrome de Ehlers-Danlos (SED) descritos, el subtipo hipermóvil (SEDh) es la forma más común representando el 80-90% de todos los casos de SED. El fenotipo de SEDh es heterogéneo y multisistémico debido a la amplia distribución de colágeno en el cuerpo. Sin embargo, el dolor es el síntoma más común. En este sentido, los estudios muestran un deterioro funcional grave en las personas con SEDh determinado principalmente por el dolor y la fatiga. Esto hace que los pacientes tengan una capacidad reducida para mantener un empleo remunerado, realizar tareas domésticas y participar en actividades sociales y de ocio. En consecuencia, es necesario identificar los factores que contribuyen al deterioro funcional del SEDh para minimizar el impacto personal y económico que genera esta patología. Desde un punto de vista cognitivo-conductual, uno de los factores clave en el funcionamiento global de los pacientes con dolor crónico es su relación con la actividad (actividades de la vida diaria). Se han descrito tres grandes tendencias o patrones de actividad: la evitación, la persistencia y la modulación. Estos patrones pueden conducir a la perpetuación del dolor y al deterioro funcional y se han estudiado en diferentes patologías dolorosas. Esto ha permitido ofrecer una atención adecuada ayudando a restablecer el funcionamiento de los pacientes, por ejemplo, a través de técnicas de dosificación de la actividad. Hasta ahora, ningún estudio se ha interesado en explorar la relación a la actividad de las personas con SEDh.

Objetivos: explorar los patrones de actividad de los pacientes con SEDh (patrones evitativos, persistentes y moduladores), los factores asociados a estos patrones y el proceso de toma de decisiones de los pacientes respecto a la actividad.

Diseño y método: ACTI-SEDh es un estudio observacional transversal de método mixto. Para la parte cuantitativa del estudio, se invita a los participantes a completar una serie de cuestionarios autoadministrados que evalúan patrones de actividad, variables clínicas (ej., dolor, fatiga, etc.), psicosociales (ej., calidad de vida) y sociodemográficas. 

Para la parte cualitativa del estudio, se invita a un subgrupo de participantes a responder a una entrevista semiestructurada realizada por un psicólogo clínico.

Instituciones asociadas: Laboratorio LPPS, Universidad Paris Cité. Centro de competencia para síndromes de Ehlers-Danlos no vasculares del Hospital Universitario de Nancy. Centro de Evaluación y Tratamiento del Dolor del Hospital Universitario de Nîmes. Asociación “Vivir con el SED”.

Investigadores: Carolina Baeza-Velasco (IP), David Attali (estudiante de doctorado), Roland Jaussaud, François Jedryka, Cécile Flahault.

Financiamiento: Fundación Maladies Rares y The Ehlers-Danlos Society.