Hypermobilité articulaire et pathologies associées :
Etudes des émotions, cognitions et comportements

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Contexte : Le suicide est un problème majeur de santé publique. Environ 1 million de personnes dans le monde meurent par suicide, ce qui en fait l’une des principales causes de décès. Pour éviter une telle issue, l’identification des populations vulnérables ainsi que des facteurs de risque de comportements suicidaires (CS) est une priorité. Dans ce sens, la douleur physique et chronique, le handicap physique, la détresse psychologique et le sexe féminin sont des facteurs de risque bien connus des CS. Ces caractéristiques sont surreprésentées chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh). Ainsi, l’exploration de la suicidalité chez les personnes affectées par ce syndrome ne doit pas être négligée.

Objectifs :

1. Explorer la fréquence de CS, idées suicidaires (IS, prévalence vie entière) et risque suicidaire actuel (RSA) des patients ayant un SEDh, et les comparer à celles de témoins douloureux chroniques (SED classique, spectre de l’hypermobilité et lombalgie chronique) et de sujets sains.
2. Explorer les déterminants sociodémographiques, cliniques et psychosociaux des CS, IS et RSA chez les personnes affectées par le SEDh.
3. Identifier le processus de mise en sens des CS et IS de patients avec SEDh.

Méthode : RISEDh est une étude observationnelle transversale comparative et mixte. Il s’agit d’une étude ancillaire de ACTI-SEDh. Dans la première phase de l’étude, les participants sont évalués avec l’entretien structuré MINI (Mini International Neuropsychiatric Interview DSM-5) dans le but de dépister des troubles mentaux dont le risque suicidaire. Des données cliniques, sociodémographiques et psychosociales sont également récoltées (en partie récupérées de l’étude ACTI-SEDh).

Dans un deuxième temps, les participants avec SEDh présentant des antécédents de CS, IS ou RSA selon la MINI, seront recontactés pour leur proposer la participation à un entretien semi-structuré pour le volet qualitatif de l’étude.

Chercheurs : Carolina Baeza-Velasco (IP), Jelena Forget (doctorante), Philippe Courtet, Roland Jaussaud, François Jedryka, Cécile Flahault, Karelle Benistan.

Institutions partenaires : Laboratoire LPPS, Université Paris Cité, Centre de competences des Ehlers-Danlos non vasculaires du CHU de Nancy. Centre d’Évaluation et de Traitement de la douleur du CHU de Nîmes, Centre de référence des Ehlers-Danlos non vasculaires, Raymond Poincaré APHP.

Financement : The Ehlers-Danlos Society