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Hypermobilité articulaire et pathologies associées :
Etudes des émotions, cognitions et comportements

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Présentations de HAPAECC dans des universités chiliennes

Dans le cadre d’une visite au Chili en avril 2024, Carolina Baeza-Velasco a présenté les axes de recherche de HAPAECC aux étudiants et universitaires des universités chiliennes.
L’une des présentations a eu lieu à l’Université O’Higgins de Rancagua pour les chercheurs et étudiants du CISMA (Centre de recherche appliquée en santé mentale). Le thème de la présentation portait sur le lien entre l’hypermobilité articulaire, le syndrome d’Ehlers-Danlos et l’autisme.
À la Pontificia Universidad Católica de Chile en Santiago, Carolina Baeza-Velasco a été invitée à présenter les travaux de HAPAECC dans différents centres/facultés. Les travaux sur l’autisme ont été présentés au centre de santé mentale San Joaquín à l’équipe de pédopsychiatrie. Les recherches sur les comportements alimentaires ont été présentées aux étudiants de psychologie et universitaires de cette discipline. Enfin, un séminaire consacré à la douleur chronique a été organisé pour des médecins travaillant dans ce domaine au campus central. A cette occasion les projets ACTI-SEDh et RISEDh ont été presentés.

Les axes de recherche de HAPAECC sont peu connus en Amérique Latine, cette opportunité de diffusion a été donc d’une grande valeur. Ces occasions ont également été propices pour évaluer les possibilités de collaborations entre l’Université Paris Cité et ces deux universités chiliennes.

Note de presse de Universidad de O’Higgins
Note de presse de Pontificia Universidad Católica de Chile

Projet de HAPAECC lauréat de l’appel d’offre en SHS de la Fondation Maladies Rares.

Le projet intitulé “Ajustement à la maladie et besoins psychosociaux de personnes atteintes d’aorthopathies héréditaires : une étude à méthodologie mixte (« APSAOR »)”, a été sélectionné pour financement par la fondation Maladies Rares dans son appel à projet en SHS 2023.

Ce projet porté par Carolina Baeza-Velasco, vise à explorer comment les personnes avec un diagnostic de syndrome de Marfan, d’Ehlers-Danlos vasculaire et de syndrome de Loeys-Dietz s’adaptent à la maladie et quels sont les facteurs determinant l’ajustement.

Pour savoir plus sur le projet : visitez APSAOR

Participation de HAPAECC au Congrès de la SFETD 2023

David Attali présentera deux communications sous forme de posters lors du congrès de la SFETD (Société française d’étude et de traitement de la douleur) se déroulant à St Malo en novembre 2023.
Le premier poster s’intitule : Association entre modulation de l’activité et émotions négatives chez les patients douloureux chroniques : revue systématique. Son objectif est de présenter les résultats d’un travail de revue de la littérature ayant permis d’explorer l’efficacité du “pacing” dans la douleur chronique. Il met notamment en avant l’intérêt de considérer le “pacing” comme un ensemble de stratégies multidimensionnelles et non pas une stratégie unique.

Le second poster est intitulé : Patterns d’activité et variables associées chez les personnes atteintes de syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou de trouble du spectre de l’hypermobilité : Résultats préliminaires. Les résultats préliminaires de l’étude ACTI-SEDh y sont présentés. L’objectif est d’explorer l’existence de patterns d’activité dysfonctionnels chez les personnes atteintes de syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou de trouble du spectre de l’hypermobilité. Par ailleurs, les déterminants somatiques et psychosociaux de ces patterns ainsi que leur association avec l’atteinte fonctionnelle y sont explorés.

Publication de deux ouvrages sur la douleur chronique

La douleur chronique est fréquente chez les personnes souffrant de certaines maladies héréditaires du tissu conjonctif (ex. Ehlers-Danlos hypermobile, Ehlers-Danlos classique, syndrome de Marfan…). Dans ce sens, deux ouvrages pratiques dirigés par Carolina Baeza-Velasco et Catherine Bungener ont été publiés en mai 2023 par De Boeck Sup.

Le premier ouvrage est destiné aux cliniciens et s’intitule “Mieux vivre avec la douleur chronique. Un programme intégratif de groupe en 12 séances“. Il s’agit d’un manuel pratique proposant un protocole d’intervention basé sur des techniques cognitivo-comportementales de 2e et 3e vagues, la psychologie positive et l’hypnothérapie.

Le second ouvrage est destiné aux patients et s’intitule “Mon programme pour mieux vivre avec la douleur chronique“. Il propose les mêmes 12 thèmes traités dans le livre adressé aux cliniciens. Ceux-ci ont pour but le développement de ressources psychologiques pour mieux faire face à la douleur. L’ouvrage contient des exercices pour favoriser l’autogestion de personnes souffrant de douleurs chroniques.

Communication au colloque de la Fondation Maladies Rares

David Attali présentera un poster sur des résultats préliminaires de l’étude ACTI-SEDh : Patterns d’activité et variables associées chez les personnes atteintes de syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile ou de trouble du spectre de l’hypermobilité : Résultats préliminaires.

Résumé : Des résultats préliminaires de l’étude ACTI-SEDh ont été présentés en février 2023 lors du congrès régional de la Fondation Maladies Rares à Strasbourg. Ces résultats montraient une prédominance du pattern persistant (poursuite excessive des activités) chez les personnes atteintes de syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou de trouble du spectre de l’hypermobilité. Par ailleurs, le pattern évitant (évitement de l’activité) semblait être associé à l’altération fonctionnelle et être prédit par la kinésiophobie, le catastrophisme et certaines attitudes vis-à-vis de la douleur.

Webinar sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et troubles du spectre de l’hypermobilité

Dans ce webinaire adressé aux patients et aux soignants nous vous proposons trois présentations suivies d’un temps de questions/réponses :

« Gestion de l’activité et retentissement fonctionnel des troubles de l’hypermobilité articulaire ». David ATTALI.

« Modèle de la douleur dans l’hypermobilité articulaire et sa prise en charge ». François JEDRYKA.

« Dysautonomie dans le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et les troubles du spectre de l’hypermobilité ». Roland JAUSSAUD

13 janvier 2023, 17h-19h. Inscription GRATUITE et obligatoire en envoyant un mail à l’adresse suivante : david.attali@etu.u-paris.fr

Organisé par le Laboratoire LPPS de U. Paris Cité et la collaboration de l’association Vivre avec le SED.