WAFT

Well-being, Autism and neurodevelopmental disorders, Families, Teachers and caregivers

Axe 1 : Bien-être des personnes autistes

© Damien Ridremont

Objectifs de l’axe 1

Notre programme s’inscrivant dans une approche éco-systémique, le premier axe de recherche vise à étudier le premier système au sens du modèle proposé par Bronfenbrenner (1979) : l’ontosystème, qui est défini par les caractéristiques intrinsèques à l’individu (innées ou acquises). L’objectif du premier axe de recherche est donc de s’intéresser directement au bien-être des personnes autistes (ou ayant un trouble du neuro-développement), et ce à différentes étapes de leur vie. Nos travaux portent donc par exemple sur la question de l’inclusion à l’école pour les enfants autistes, de l’inclusion à l’université pour les étudiants autistes, ou encore de l’adaptation au monde du travail pour les adultes autistes. D’autres de nos études se centrent davantage sur le bien-être psychologique de la personne autiste, à travers l’évaluation de la qualité de vie ou l’élaboration d’outils visant à repérer la souffrance psychologique. Les travaux qui composent cet axe de recherche visent donc à connaître et comprendre les facteurs de risque et de protection liés au bien-être des personnes autistes, dans le but de proposer des interventions innovantes pour améliorer leur bien-être. N’hésitez pas à venir découvrir plus en détails les travaux de recherche qui composent cet axe.

Recherches en cours

Capacités spéciales, emploi en milieu ordinaire et bien-être dans l’autisme à l’âge adulte (2023– 2026)

Recherche conduite dans le cadre de la thèse de doctorat de Ferdousse Talis Belfodil

Direction : Émilie Cappe, Université Paris Cité

Co-direction : Laurent Mottron, Université de Montréal

Financement : en cours.

Prioriser les interventions de soutien à déployer pour accompagner le processus d’inclusion des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme en milieu scolaire dans le cursus obligatoire en Suisse (2022 – 2026)

Recherche conduite dans le cadre de la thèse de doctorat de Valentine Perrelet

Direction : Émilie Cappe, Université Paris Cité

Co-direction : Aline Veyre, Haute école de travail social et de la santé Lausanne

Financement : Haute École de Travail Social et de la Santé de Lausanne (Suisse)

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Développement et évaluation d’une formation utilisant la réalité virtuelle incarnée pour le personnel universitaire afin de rendre l’université plus inclusive pour les étudiants autistes – Projet REALITY (2021 – aujourd’hui)

Objectif : L’objectif est (1) de développer une méthode innovante pour former les enseignants et le personnel des universités à l’autisme, en combinant un environnement d’apprentissage classique avec des présentations théoriques et un environnement d’apprentissage utilisant la Réalité Virtuelle Incarnée (apprentissage par l’expérience), et (2) de tester ses effets par le biais d’un protocole pré/post-test.

Collaborateurs de recherche : Amaël Arguel (Université de Toulouse), Émilie Boujut (Cergy Paris Université), Céline Clément (Université de Strasbourg), Kristopher Lamore (Université de Lille), David Panzoli (Université de Toulouse), Marie-Hélène Plumet (Université Paris Cité), Sabine Zorn (INSEI)

Partenaires : Réseau Atypie-Friendly et l’Association « LaBulle! »

Financements : IdEX Université Paris Cité « Recherche en émergence 2021 » et « Pré-Maturation IdEX 2 »

Publication en lien avec la recherche :

McPeake, E., Lamore K, Boujut, É., Khoury, J., Pellenq, C., Plumet M.-H., Cappe, É. (2023). “I just need a little more support”: A thematic analysis of Autistic student’s experience of university in France. Research in Autism Spectrum Disorders, 105. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2023.102172 (PsycInfo, SJR Q2, Impact Factor 2.5) Accès à la publication sur HAL

Recherches achevées

Développement et évaluation d’une échelle de qualité de vie spécifique aux enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme d’âge préscolaire (2017 – 2021)

Recherche conduite dans le cadre de la thèse de doctorat de Jérôme Lichtlé, soutenue en 2021

Résumé de la thèse :
Cette étude visait à (1) développer un module adapté aux enfants autistes d’âge préscolaire destiné à être passé avec l’échelle de QdV Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM 4.0, version 2-4 ans), (2) évaluer les qualités métrologiques du PedsQLTM 4.0 (version 2-4 ans), dont la traduction française n’a pas été validée, et du module « autisme », et (3) explorer les facteurs pouvant influencer la QdV des enfants autistes de ce groupe d’âge. Dix adultes autistes verbaux ont participé à un entretien semi-directif. Une analyse de contenu thématique a fourni une première banque d’items pour le module « autisme ». Celle-ci a ensuite été évaluée par un panel d’experts et pré-testée auprès de dix parents d’enfants autistes. 279 parents d’enfants au développement typique d’âge préscolaire ont complété le PedsQLTM 4.0, et 157 parents d’enfants autistes du même âge ont rempli plusieurs échelles, dont le PedsQLTM 4.0 ainsi que le module « autisme ». L’analyse de contenu des entretiens a révélé quatre thèmes majeurs : intérêts, régularité de l’environnement, perception sensorielle et relations sociales. Suite à l’évaluation du panel d’experts et au pré-test, les 27 items retenus constituent le module opérationnel d’évaluation de la QdV adaptée à l’enfant autiste d’âge préscolaire perçue par le parent, et s’utilise conjointement avec le PedsQLTM 4.0 (version 2-4 ans). Une étude psychométrique a également été réalisée et a conduit à une version finale en 24 items.

Direction : Émilie Cappe, Université Paris Cité

Co-direction : Laurent Mottron, Université de Montréal

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Publications en lien avec la recherche :

  • Lichtlé, J., & Cappe, É. (2024, à paraître). Échelle modulaire d’hétéro-évaluation de la qualité de vie adaptée à l’enfant d’âge pré-scolaire ayant un trouble du spectre de l’autisme. In J.-L. Adrien et M. P. Gattegno, Les évaluations psychologiques des enfants et adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme. Louvain-La-Neuve, Belgique : De Boeck Supérieur.
  • Lichtlé, J., Devouche, E., Dialahy, I., de Gaulmyn, A., Amestoy, A., Coutelle, R., Isnard, P., Monestès, J.-L., Mottron, L., Cappe, É. (2023). Development, psychometric evaluation, and factor analysis of an instrument measuring quality of life in autistic preschoolersInternational Journal of Methods in Psychiatric Research, e2002. https://doi.org/10.1002/mpr.2002 (SCOPUS, Medline, SJR Q1, Impact Factor 3.860) Accès à l’article intégral
  • Lichtlé, J., Devouche, E., Downes, N., Mottron, L., & Cappe, É. (2022). Psychometric validation of the French version of the PedsQLTM0 generic health-related quality of life questionnaire for 2-4 year-old children. European Journal of Pediatrics. https://doi.org/10.1007/s00431-022-04796-y (SCOPUS, Medline, SJR Q1, Impact Factor 3.1) Full-text view-only version: https://rdcu.be/c2Vnx
  • Lichtlé, J., Lamore, K., Pedoux, A., Downes, N., Mottron, L., & Cappe, É. (2021). Searching for what really matters: a thematic analysis of quality of life among preschool children on the autism spectrum. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05097-3 (PsycInfo, SJR Q1, Impact Factor 3.654). Full-text view-only version: https://rdcu.be/clGQT
Repérage des signes de l’épisode dépressif caractérisé chez les enfants et adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme : création et validation d’une échelle spécifique, étude des facteurs associés et des manifestations dépressives (2016 – 2019)

Recherche conduite dans le cadre de la thèse de doctorat de Lucie Bellalou, soutenue en 2019

Résumé de la thèse :
Les objectifs de cette recherche étaient de créer et de valider une échelle de repérage des signes de l’Episode Dépressif Caractérisé (EDC), d’identifier les facteurs associés aux signes de l’EDC chez les enfants et les adolescents autistes et d’étudier les manifestations dépressives dans leur fonctionnement habituel. Quatre études ont été réalisées. La première a permis de créer l’échelle de repérage des signes de l’EDC spécifique aux enfants et aux adolescents autistes. La seconde étude a permis de valider cette échelle (N=153). La fidélité inter-juges est très satisfaisante mais devra être évaluée sur un échantillon plus important (ρfiabilité=0,98 ; ρfiabilité=0,02). L’échelle a de bonnes validités apparente, de contenu et de critère et une excellente consistance interne (αéchelleEDC=0,91). Elle est composée de deux facteurs : un de changements comportementaux et l’autre de changements émotionnels et cognitifs. La troisième étude visait à identifier les facteurs associés à l’EDC chez les enfants et les adolescents autistes (N=58). Des facteurs individuels, notamment liés au parcours de soin concernant le diagnostic de TSA mais aussi la santé somatique ; familiaux, notamment le vécu parental et le désir d’avoir des amis sont liés à la symptomatologie dépressive. La quatrième étude avait pour objectif d’identifier des manifestations dépressives dans le fonctionnement habituel des enfants et des adolescents autistes (N=133).

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Direction : Émilie Cappe, Université Paris Cité

Financement : Association Vivre et Devenir

Publications en lien avec la recherche :

  • Bellalou, L., & Cappe, É. (2024, à paraître). La dépression de l’enfant et de l’adolescent avec un trouble du spectre de l’Autisme : l’Échelle de repérage de l’épisode Dépressif caractérisé spécifique à l’Autisme – EDA3. In J.-L. Adrien et M. P. Gattegno, Les évaluations psychologiques des enfants et adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme. Louvain-La-Neuve, Belgique : De Boeck Supérieur.
  • Bellalou, L., Downes, N., Cappe, É. (2021). Development and preliminary validation of a depressive symptomatology detection scale among children and adolescents on the autism spectrum. Autism, 25(2), 361-373. https://doi.org/10.1177%2F1362361320958209 (PsycInfo, SJR Q1, Impact Factor 7.271)
  • Bellalou, L., & Cappe, É. (2019). Trouble dépressif et trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent : analyse de la portée de la littérature depuis la parution du Manuel diagnostic et statistique des maladies mentales (DSM-5). Journal de Thérapie Comportementale et Cognitive, 29(2), 82-92. https://doi.org/10.1016/j.jtcc.2018.11.002 (PsycInfo, SJR Q4, Impact Factor 0.189)
  • Interview de Lucie Bellalou