Hypermobilité articulaire et pathologies associées :
Etudes des émotions, cognitions et comportements
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Etude HYRESP : Catastrophisme et réponses sociales chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et des troubles du spectre de l’hypermobilité.
Contexte : Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe cliniquement et génétiquement hétérogène de maladies héréditaires impactant le tissu conjonctif. Parmi les 13 sous-types de SED décrits dans la dernière classification de 2017 (Malfait et al., 2017), la variante “hypermobile” (SEDh) est la plus commune, représentant 80-90% de tous les SED (Tinkle et al., 2017). Les personnes présentant une hypermobilité articulaire accompagnée de symptômes, mais sans pour autant correspondre aux critères diagnostiques d’un SEDh, font désormais partie de la catégorie « Troubles du Spectre de l’Hypermobilité » (TSH ; Carroll, 2023). Les patients avec SEDh et TSH souffrent de douleur chronique. Celle-ci impacte sévèrement leur capacité fonctionnelle et leurs possibilités de participation sociale. Ces pathologies sont mal comprises et peu reconnues sur le plan médical et sociétal, ce qui contribue à la stigmatisation des patients et à leur isolement. Dans ce contexte social fragile, l’étude du catastrophisme ou dramatisation de la douleur, peut aider à mieux comprendre les réponses sociales perçues par les patients (ex. soutien, punition) comme le postule le modèle communautaire d’adaptation. Néanmoins, aucune recherche à ce jour ne s’est intéressée à explorer le catastrophisme dans son versant interactionnel chez des personnes atteintes de SEDh et TSH et leurs proches aidants.
Questions de recherche :
- Existe-il une association entre catastrophisme, soutien social et réponses sociales des aidant/proches de patients douloureux chroniques avec un SEDh/TSH?
- Comment les patients avec SEDh/TSH et leurs proches perçoivent-ils les réponses d’autrui à la douleur et leurs propres réponses respectivement ?
Design : Etude observationnelle transversale et mixte (quantitative et qualitative).
Institutions partenaires : Laboratoire LPPS, Université Paris Cité. Centre de compétences des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires du CHU de Nancy. Centre de référence des Ehlers-Danlos non vasculaires, Raymond Poincaré APHP. Centre d’Évaluation et de Traitement de la douleur du CHU de Nîmes.
Chercheurs : C. Baeza-Velasco, J. Jothivadivel, R. Jaussaud, F. Jedryka, K. Benistan, D. Attali.
