Joint hypermobility and related disorders :
studies in emotion, cognition and behavior.

Actualités

Colloque maladies rares

Communications des études de HAPAECC au Congrès de l’AFPSA 2023

 

Deux membres de HAPAECC communiqueront des résultats préliminaires des nos projets au 12e congrès de l’AFPSA à Montpellier.

Jelena Forget présentera un poster sur les résultats d’une analyse qualitative des entretiens réalisés auprès des personnes atteintes de SEDh présentant des antécédents des conduites ou idées suicidaires (Projet RISEDh).

David Attali présentera des résultats de l’étude ACTI-SEDh lors du symposium “Douleur aiguë et pathologies douloureuses chroniques : vécu et aspects psychologiques associés” le 7 juillet au congrès. La communication intitulée : Douleur et gestion de l’activité dans les pathologies de l’hypermobilité articulaire : Analyse lexicométrique d’entretiens, porte sur les résultats d’une analyse lexicométrique conduite à partir des entretiens réalisés dans l’étude ACTI-SEDh. L’objectif de ces analyses est d’améliorer la connaissance des aspects subjectifs jouant un rôle dans l’adoption de patterns d’activités dysfonctionnels (évitement ou persistance excessive de l’activité) chez les personnes atteintes de syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou du trouble du spectre de l’hypermobilité.

Colloque maladies rares

Publication de deux ouvrages sur la douleur chronique

La douleur chronique est fréquente chez les personnes souffrant de certaines maladies héréditaires du tissu conjonctif (ex. Ehlers-Danlos hypermobile, Ehlers-Danlos classique, syndrome de Marfan…). Dans ce sens, deux ouvrages pratiques dirigés par Carolina Baeza-Velasco et Catherine Bungener ont été publiés en mai 2023 par De Boeck Sup.

Le premier ouvrage est destiné aux cliniciens et s’intitule “Mieux vivre avec la douleur chronique. Un programme intégratif de groupe en 12 séances“. Il s’agit d’un manuel pratique proposant un protocole d’intervention basé sur des techniques cognitivo-comportementales de 2e et 3e vagues, la psychologie positive et l’hypnothérapie.

Le second ouvrage est destiné aux patients et s’intitule “Mon programme pour mieux vivre avec la douleur chronique“. Il propose les mêmes 12 thèmes traités dans le livre adressé aux cliniciens. Ceux-ci ont pour but le développement de ressources psychologiques pour mieux faire face à la douleur. L’ouvrage contient des exercices pour favoriser l’autogestion de personnes souffrant de douleurs chroniques.

Colloque maladies rares

Communication au colloque de la Fondation Maladies Rares

David Attali présentera un poster sur des résultats préliminaires de l’étude ACTI-SEDh : Patterns d’activité et variables associées chez les personnes atteintes de syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile ou de trouble du spectre de l’hypermobilité : Résultats préliminaires.

Résumé : Des résultats préliminaires de l’étude ACTI-SEDh ont été présentés en février 2023 lors du congrès régional de la Fondation Maladies Rares à Strasbourg. Ces résultats montraient une prédominance du pattern persistant (poursuite excessive des activités) chez les personnes atteintes de syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou de trouble du spectre de l’hypermobilité. Par ailleurs, le pattern évitant (évitement de l’activité) semblait être associé à l’altération fonctionnelle et être prédit par la kinésiophobie, le catastrophisme et certaines attitudes vis-à-vis de la douleur.

 

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Webinar sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et troubles du spectre de l’hypermobilité

Dans ce webinaire adressé aux patients et aux soignants nous vous proposons trois présentations suivies d’un temps de questions/réponses :

« Gestion de l’activité et retentissement fonctionnel des troubles de l’hypermobilité articulaire ». David ATTALI.

« Modèle de la douleur dans l’hypermobilité articulaire et sa prise en charge ». François JEDRYKA.

« Dysautonomie dans le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et les troubles du spectre de l’hypermobilité ». Roland JAUSSAUD

13 janvier 2023, 17h-19h. Inscription GRATUITE et obligatoire en envoyant un mail à l’adresse suivante : david.attali@etu.u-paris.fr